Patientjournaler videregives uden samtykke

Antallet af sager hvor myndighederne godkender, at oplysninger fra patientjournaler videregives til forskere uden patientsamtykke, er mere end tidoblet de seneste seks år. Det viser en opgørelse fra Styrelsen for Patientsikkerhed, som behandler sagerne. Bekymrende, lyder det fra eksperter og læger. Det er en nødvendighed, mener forskerne.

Udleveringsprocessen er lovlig (pr. 20/9-2017) men journalerne kan indeholde personfølsomme oplysninger om helbred – dvs. om diagnoser og medicinering – samt personficerbare forhold som familieforhold og kriser. Debatten falder således ikke ind under compliance-området, men relaterer sig derimod til en større samfundsdebat om etik og best practise.

Spørgsmålet om hvad der er god sundhedsetik falder nemlig på et tidspunkt, hvor der er øget fokus på databeskyttelse i EU og herhjemme har etableringen af et Nationalt Patientindeks (NPI) været heftigt debatteret. Hvor man i EU går efter at skærpe reglerne og lægger op til, at virksomheder i langt højere grad skal have samtykke til at bruge borgeres oplysninger, er ambitionen med NPI er at samle journaler i én database – noget, der ifølge formand for Patientdataforeningen og praktiserende læge, Thomas Birk Kristiansen, kan skade fortroligheden mellem læge og patient. Han er enig med Etisk Råd, der foreslår en samtykkemodel hvor borgere kan give metasamtykke til, hvilke oplysninger de ønsker at dele i fremtiden.

Selvom databeskyttelse er højaktuelt for tiden, er det faktisk et område, der længe har været genstand for politisk splittelse. I 2013 var det forslaget om at give politiet og embedslægen adgang til fortrolige helbredsoplysninger »til brug for forhindring, efterforskning eller opklaring af alvorlige forbrydelser«, uden at de har en kendelse, der fik Lægeforeningen op ad stolen. Og i 2007 blev et forslag, der krævede at sundhedspersonale først måtte kigge i e-patientjournalen (EPJ) efter at have fået patientens samtykke, nedstemt i Folketinget.

Læs mere her: https://www.b.dk/nationalt/forskere-vil-granske-patientdata-uden-at-spoerge-syge-om-lov

Videre diskussion

Både diskussionen om EU-persondataforordningen og sundhedsetik relaterer sig til privatlivsbegrebet og understreger en vigtig pointe: læg det reaktive på hylden, og vær proaktiv i arbejdet med compliance og etik. I dag er det ganske enkelt ikke nok at overholde loven (at man agerer compliant) – det forventes også at man er på forkant og man tænker længere end loven (at man agerer etisk forsvarligt).

Compliance-medarbejdere kan lære af videnskaben

Companies are such fantastically complicated organisms, how could anyone hope to alter their inner workings in order to change the way they behave? Yet increasingly, this herculean task is being given to compliance and ethics officers

Ny bog giver sit bud på, hvordan compliance anno 2017 gribes bedst an af alskens virksomheder – store som små; grønne som modne. ’Head to Head’ er struktureret som en række dialoger mellem jurist Jeffrey Kaplan  og administrerende direktør for forskningssamarbejdet Ethical Systems, Azish Filabi. Det handler om de mange aspekter der er ved compliance og det etiske arbejde. Og det at forstå arbejdet i bred forstand, mener de to forfattere, for compliance handler i bund og grund om at forstå og ændre menneskelig adfærd:

»Companies are such fantastically complicated organisms, how could anyone hope to alter their inner workings in order to change the way they behave? Yet increasingly, this herculean task is being given to compliance and ethics officers«, hedder det i introduktionen.

’Head to Head’ har med flere fine eksempler på, hvordan vi som compliance-praktikere kan udvide fokus til også at rumme adfærd og kultur i organisationer. Det handler om at integrere social- og adfærdsmæssig videnskabelig forskning med de eksisterende compliance- og etikprogrammer, der er testet og fundet effektive.

Link til bog: http://ethicalsystems.org/sites/default/files/files/HeadtoHead_PDF.pdf